Servicios

Atención médica
integral
Convenios de atención
médica
Atención e intervención
social

Atención médica integral

Controles médicos de diferentes especialistas

Controles médicos de diferentes especialistas

Nuestros pacientes reciben atención gratuita de áreas como Pediatría, Dermatología, Fisiatría, Cirugía, Oftalmología, Traumatología, entre otros.

Curaciones

Curaciones

Se realizan con parches de curación de alta tecnología que ayudan a la cicatrización, a mitigar el dolor y a controlar las infecciones. Se realizan día por medio, duran entre 3 y 4 horas y generan un gran desgaste emocional para el paciente y su cuidador.

Exámenes de laboratorio e Imágenes

Exámenes de laboratorio e Imágenes

En forma permanente se realizan exámenes y radiografías gratuitas para controlar los distintos órganos y niveles.

Hospitalizaciones

Hospitalizaciones

Cubrimos las hospitalizaciones que requieran nuestros pacientes en el Hospital Padre Hurtado.

Cirugías de mano

Cirugías de mano

La cicatrización de las heridas provocan que a los pacientes se les junten los dedos y tengan manos en capullo, para ayudarlos en su calidad de vida les realizamos cirugía de manos para liberar el dedo pulgar.

Dilatación esofágica

Dilatación esofágica

Las constantes heridas en el esófago y garganta hacen que se les estreche y no puedan tragar. Este procedimiento se les realiza al menos una vez al año.

Terapia ocupacional

Terapia ocupacional

Terapia que busca dar mayores grados de autonomía en la realización de actividades cotidianas impactando positivamente en una mejor calidad de vida.

Apoyo Psicosocial y Psiquiátrico

Apoyo Psicosocial y Psiquiátrico

A través de una dupla Salud Mental y del trabajo de un asiste social, se busca ayudar a los pacientes y sus familias a sobrellevar de la mejor manera posible esta dolorosa enfermedad mediante un buen manejo del dolor, terapias, apoyo psicosocial, entre otros.

Programa Enfermera a Domicilio

Se contratan y capacitan enfermeras/técnicos en enfermería que vivan cerca de los pacientes para que realicen las curaciones día por medio a nivel domiciliario, liberando de esta dura tarea al padre/cuidador, permitiendo disminuir el estrés y angustia que estas curaciones generan, impactando positivamente en los lazos y clima familiar.

Apoyo Nutricional

Dado el alto nivel de desnutrición de los pacientes debido a la dificultad en la ingesta de alimentos por las heridas en la boca y esófago y el desgaste nutricional generado por la misma enfermedad, el 40% de los pacientes sufren desnutrición severa, y los apoyamos con la entrega de suplementos alimenticios en forma permanente.

Manejo del Dolor

Manejo de dolor con la indicación de remedios y materiales de curación de alta calidad con el fin de disminuir en algo el dolor, las lesiones crónicas y las complicaciones derivadas de éstas

Convenios de atención médica

Hospital Padre Hurtado

Hospital Padre Hurtado: Tenemos un box de atención en el hospital, además el convenio cubre hospitalizaciones, exámenes y radiografías.

Clínica Alemana, Dávila y Santa María

Clínica Alemana, Dávila y Santa María: Estos convenios nos permiten realizar procedimientos o exámenes más específicos como ecocardios, dilataciones esofágicas, entre otros.

Coaniquem y Teletón

Coaniquem y Teletón: Nuestros pacientes reciben atención de rehabilitación en estas prestigiosas instituciones.

Facultad de Odontología U. de Chile

Facultad de Odontología U. de Chile: Un equipo de profesionales expertos en EB realizan toda la atención odontológica que requieran nuestros pacientes (cirugías, implantes, etc).

Centro de la Visión El Alba

Centro de la Visión El Alba: Un grupo de médicos se ha especializado en los pacientes con EB ya que presentan constantes heridas en sus ojos.

Atención e intervención social

Evaluación vivienda (construcción baños, piezas, agua caliente, etc)

Evaluación vivienda (construcción baños, piezas, agua caliente, etc): visita a los hogares por nuestro Equipo de atención Psicosocial para constatar en terreno las principales necesidades de los pacientes y brindarles una solución.

Evaluación y educación a redes de apoyo familiares y comunitarias

Evaluación y educación a redes de apoyo familiares y comunitarias: capacitación en los colegios, jardines infantiles para que el paciente cuente con todo el apoyo en su inserción social y educacional.

Solicitud de Pensiones de gracias y apoyo obtención fichas sociales

Solicitud de Pensiones de gracias y apoyo obtención fichas sociales: nuestra asistente social guía al paciente y su familia, levantando las solicitudes necesarias para que obtenga sus pensiones respectivas.