Quiénes somos
La Fundación DEBRA Chile, Niños Piel de Cristal, es la entidad que brinda atención médica integral, apoyo psicosocial y educación, a pacientes chilenos portadores de Epidermólisis Bulosa (EB), enfermedad genética y sin cura, más conocida como “Piel de Cristal”.
A través del área de investigación se diagnostica la enfermedad y se realizan estudios para mejorar tratamientos y encontrar la cura a la EB.
Misión
Mejorar la CALIDAD y EXPECTATIVAS de vida a los pacientes con Epidermólisis Bulosa mediante la entrega de un tratamiento médico integral y apoyo psicosocial, junto con colaborar en la búsqueda de la cura definitiva de la EB.
Visión
Procurar que los pacientes que en Chile sufren EB cuenten con un tratamiento de alto estándar y logren insertarse en la sociedad.
Qué es la Epidermólisis Bulosa
Fundación Debra
La Fundación DEBRA Chile fue fundada en 1999 como respuesta a la necesidad de los pacientes con Epidermolisis Bulosa (EB) de Chile.
Fue constituida legalmente el año 2007 como una organización sin fines de lucro, con el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de Epidermolisis Bulosa, sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.
Nuestros Pilares
Atención Medica
Con un equipo multidisciplinario y profesional se busca brindar una atención integral en salud a través de diferentes especialistas.
Educación
Educar a las familias, personal de salud y sociedad. Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales. Además, promover el intercambio de experiencias entre los pacientes y sus familias, mediante reuniones y talleres.
Investigación
Diagnóstico de la enfermedad. Mejoras en tratamientos y búsqueda de la cura fomentando estudios e investigaciones.
Centro Médico Debra
En abril de 2024 inauguramos el nuevo Centro Médico Debra, el único en Chile especializado en E.B. que está ubicado en la comuna de Huechuraba.
Con estas nuevas instalaciones cumplimos el sueño de unir en un sólo lugar, todas las áreas de trabajo de la Fundación y así lograr una rica sinergia del equipo.
Además, nos permiten brindar mayor cantidad de servicios y atenciones, para así evitar que nuestros pacientes se estén trasladando de un recinto a otro. Cuenta con dos consultas médicas, Sala de Curaciones, Sala de Procedimientos para poder administrar fierro a los pacientes, sala de Toma de Muestras, un amplio Laboratorio de investigación que nos permite formar parte de importantes protocolos internacionales y ser una extensión del ICIM (Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina de la Universidad Del Desarrollo). También cuenta con una sala de trabajo para el área Psicosocial y Acompañamiento Espiritual y el área administrativa.
Equipo Debra Chile
Directorio Debra Chile
Sergio Hevia
Tesorero
José Luis Cruzat
Director
Dr. Francis Palisson
Presidente
Daniel Jiménez
Director
Alberto Decombe
Vice-Presidente
Carmen Justiniano
Directora Ejecutiva
Equipo Médico
Francis Palisson E.
Director Médico
María Joao Yubero G.
Pediatra e Infectóloga
Carolina Mercado
Pediatra - Cuidados Paliativos Pediatricos
José Antonio Ivelic
Psiquiatra
Mercedes Alessandri
Coordinadora Enfermeras a Domicilio
Rosario Dell´Oro
Enfermera Coordinadora
Catalina Hubner
Enfermera
Sofía Aravena
Técnico Paramédico
Bernardita Aspillaga
Enfermera
Susanne Krammer
Odontóloga
APSAE (Área Psicosocial y Acompañamiento Espiritual)
Ana María González L.
Jefa Área APSAE (Area Psicosocial y Acompañamiento Espiritual)
Florencia Pérez
Psicóloga
Ángeles Echeverría
Psicóloga
Macarena Pucci
Asistente Social
Investigación
Ignacia Fuentes B.
Directora de Investigación
Pilar Morandé
Enfermera Investigación
Belkis Noya
Dermatóloga, Sub-investigadora Estudios Clínicos
Nataly Cisterna
Enfermera Estudios Clínicos
Marianne Schmidt
Asistente de investigación Estudios clínicos
Macarena Guajardo
Médico, Sub-investigadora estudios Clínicos
Nicole Koplow
Asistente de Investigación
Evelyng Catalán
Estudiante Doctoral UC
Maite Pizarro
Asistente de Investigación Estudios Clínicos
Amelia Barros
Asistente de Investigación Estudios Clínicos
Catalina Muñoz
Asistente de Investigación
Paola Tiozzo-Lyon
Lab. Manager
Equipo administrativo
M. Trinidad Barros
Gerente de Desarrollo y Proyectos
Verónica Larraín
Gerente de Marketing y Comunicaciones
Joaquín Silva
Asistente de Administración
Tiendas Solidarias
Lorena Gubelli
Jefa Tienda Plaza Egaña
Patricia Ulloa
Asistente de Tienda Plaza Egaña
Claudia Tamayo
Jefa Tienda Pedro de Valdivia
José Fuñoli
Asistente de Tienda Pedro de Valdivia
Carolina Dezerega
Jefa Tienda El Alba
Carolina Ugalde
Asistente de Tienda El Alba
José Miguel Silva
Asistente de Tienda El Alba
Personal de Apoyo
Marcela González
Auxiliar de Aseo
Julio Bazán
Traslado Pacientes
Richard Elgueta
Traslado Pacientes