Quiénes somos
La Fundación DEBRA Chile, Niños Piel de Cristal, es la entidad que brinda atención médica integral, apoyo psicosocial y educación, a pacientes chilenos portadores de Epidermólisis Bulosa (EB), enfermedad genética y sin cura, más conocida como “Piel de Cristal”.
A través del área de investigación se diagnostica la enfermedad y se realizan estudios para mejorar tratamientos y encontrar la cura a la EB.
Misión
Mejorar la CALIDAD y EXPECTATIVAS de vida a los pacientes con Epidermólisis Bulosa mediante la entrega de un tratamiento médico integral y apoyo psicosocial, junto con colaborar en la búsqueda de la cura definitiva de la EB.
Visión
Procurar que los pacientes que en Chile sufren EB cuenten con un tratamiento de alto estándar y logren insertarse en la sociedad.
Qué es la Epidermólisis Bulosa
Fundación Debra
La Fundación DEBRA Chile fue fundada en 1999 como respuesta a la necesidad de los pacientes con Epidermolisis Bulosa (EB) de Chile.
Fue constituida legalmente el año 2007 como una organización sin fines de lucro, con el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de Epidermolisis Bulosa, sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.

Nuestros Pilares
Atención Medica
Con un equipo multidisciplinario y profesional se busca brindar una atención integral en salud a través de diferentes especialistas.
Educación
Educar a las familias, personal de salud y sociedad. Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales. Además, promover el intercambio de experiencias entre los pacientes y sus familias, mediante reuniones y talleres.
Investigación
Diagnóstico de la enfermedad. Mejoras en tratamientos y búsqueda de la cura fomentando estudios e investigaciones.

Casa Debra
En ella se encuentran ubicadas las oficinas administrativas, brindamos atención médica a nuestros pacientes en los box diseñados especialmente para esta función, dictamos los talleres de educación para padres y cuidadores, y acogemos a los niños en una cálida sala de juegos para que se entretengan durante sus controles.
Equipo Debra Chile
Directorio Debra Chile
Dr. Francis Palisson
Presidente
Alberto Decombe
Vice-Presidente
Sergio Hevia
Tesorero
José Luis Cruzat
Director
Daniel Jiménez
Director
Equipo administrativo

Carmen Justiniano
Gerente General

M. Trinidad Barros
Gerente de Desarrollo y Proyectos

Verónica Larraín
Gerente de Marketing

Ana María González L.
Jefa Área APSAE (Area Psicosocial y Acompañamiento Espiritual)

Macarena Pucci
Asistente Social
Equipo Médico

Francis Palisson E.
Director Médico

María Joao Yubero G.
Pediatra e Infectóloga

Constanza Fuentes E.
Pediatra

Matías Orellana
Fisiatra

José Antonio Ivelic
Psiquiatra

Rosario Dell´Oro
Enfermera Coordinadora

Florencia Pérez
Psicóloga

Margarita Yuraszeck
Enfermera

Catalina Hubner
Enfermera

Sofía Aravena
Técnico Paramédico

Mercedes Alessandri
Coordinadora Enfermeras a Domicilio
Investigación

Ignacia Fuentes B.
Directora de Investigación

Pilar Morandé
Enfermera Investigación

Glenda Cofré
Lab Manager/Asistente

Jimena Castillo
Investigador Postdoctoral

Belkis Noya
Dermatóloga, Sub-Investigadora
Tiendas Solidarias

Lorena Gubelli
Jefa Tienda Plaza Egaña

Patricia Ulloa
Asistente de Tienda Plaza Egaña

Claudia Tamayo
Jefa Tienda Pedro de Valdivia

José Fuñoli
Asistente de Tienda Pedro de Valdivia