Quiénes somos
En DEBRA Chile brindamos apoyo psicosocial, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de Epidermólisis Bulosa (EB), enfermedad genética sin cura, más conocida como “Piel de Cristal”, con el fin de mejorar su CALIDAD y EXPECTATIVAS de vida, mediante un buen manejo del dolor y las heridas.
Misión
Dar apoyo y ayuda médica a los portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile y sus familiares.
Persiguiendo estos objetivos, DEBRA Chile lleva a cabo una serie de acciones:
- Brindar atención en salud a través de diferentes especialistas
- Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales
- Brindar información: folletos, revistas, manual de cuidados, entre otros.
- Fomentar estudios e investigaciones
- Organizar y participar en eventos de difusión y recaudación de fondos
- Promover el intercambio de experiencias entre los pacientes y sus familias, mediante reuniones y talleres
Visión
Brindar atención de salud integral con un enfoque multidisciplinario y apoyo, educación e información a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile.
Qué es la Epidermólisis Bulosa
Fundación Debra
La Fundación DEBRA Chile fue fundada en 1999 como respuesta a la necesidad de los pacientes con Epidermolisis Bulosa (EB) de Chile.
Fue constituida legalmente el año 2007 como una organización sin fines de lucro, con el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de Epidermolisis Bulosa, sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.


Nuestros servicios
La Fundación DEBRA Chile es una entidad sin fines de lucro que brinda apoyo médico y psicosocial, información y educación a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa en Chile y sus familiares.
A través de la Fundación tendrán acceso a manejo de enfermería, controles médicos, atención dental, atención sicológica, rehabilitación, realización de exámenes y procedimientos médicos, entre otros.
El fin es que los pacientes aprendan a convivir con su enfermedad de la mejor manera posible y logren insertarse en la sociedad.
Nuestros Pilares
Atención Medica
Con un equipo multidisciplinario y profesional se busca brindar una atención integral en salud a través de diferentes especialistas.
Educación
Educar a las familias, personal de salud y sociedad. Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales. Además, promover el intercambio de experiencias entre los pacientes y sus familias, mediante reuniones y talleres.
Investigación
Diagnóstico de la enfermedad. Mejoras en tratamientos y búsqueda de la cura fomentando estudios e investigaciones.

Casa Debra
En ella se encuentran ubicadas las oficinas administrativas, brindamos atención médica a nuestros pacientes en los box diseñados especialmente para esta función, dictamos los talleres de educación para padres y cuidadores, y acogemos a los niños en una cálida sala de juegos para que se entretengan durante sus controles.
Equipo Debra Chile
Directorio Debra Chile
Dr. Francis Palisson
Presidente
Alberto Decombe
Vice-Presidente
Sergio Hevia
Tesorero
José Luis Cruzat
Director
Daniel Jiménez
Director
Equipo administrativo

Carmen Justiniano
Gerente General

M. Trinidad Barros
Gerente de Desarrollo y Proyectos

Verónica Larraín
Gerente de Marketing

Ana María González L.
Jefa Área APSAE (Area Psicosocial y Acompañamiento Espiritual)

Macarena Pucci
Asistente Social
Equipo Médico

Francis Palisson E.
Director Médico

María Joao Yubero G.
Pediatra e Infectóloga

Constanza Fuentes E.
Pediatra

Matías Orellana
Fisiatra

José Antonio Ivelic
Psiquiatra

Rosario Dell´Oro
Enfermera Coordinadora

Florencia Pérez
Psicóloga

Luz María Pucci
Kinesióloga

Catalina Hubner
Enfermera

Sofía Aravena
Técnico Paramédico

Mercedes Alessandri
Coordinadora Enfermeras a Domicilio
Investigación

Ignacia Fuentes B.
Directora de Investigación

Pilar Morandé
Enfermera Investigación

Glenda Cofré
Lab Manager/Asistente

Jimena Castillo
Investigador Postdoctoral

Belkis Noya
Dermatóloga, Sub-Investigadora
Tiendas Solidarias

Lorena Gubelli
Jefa Tienda Plaza Egaña

Patricia Ulloa
Asistente de Tienda Plaza Egaña

Claudia Tamayo
Jefa Tienda Pedro de Valdivia

José Fuñoli
Asistente de Tienda Pedro de Valdivia