Nosotros - Piel de Cristal

Quiénes somos

En DEBRA Chile brindamos apoyo psicosocial, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de Epidermólisis Bulosa (EB), enfermedad genética sin cura, más conocida como “Piel de Cristal”, con el fin de mejorar su CALIDAD y EXPECTATIVAS de vida, mediante un buen manejo del dolor y las heridas.

Misión

Dar apoyo y ayuda médica a los portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile y sus familiares.

Persiguiendo estos objetivos, DEBRA Chile lleva a cabo una serie de acciones:

Brindar atención en salud a través de diferentes especialistas
Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales
Brindar información: folletos, revistas, manual de cuidados, entre otros.
Fomentar estudios e investigaciones
Organizar y participar en eventos de difusión y recaudación de fondos
Promover el intercambio de experiencias entre los pacientes y sus familias, mediante reuniones y talleres

Visión

Brindar atención de salud integral con un enfoque multidisciplinario y apoyo, educación e información a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile.

Qué es la Epidermólisis Bulosa

Fundación Debra

La Fundación DEBRA Chile fue fundada en 1999 como respuesta a la necesidad de los pacientes con Epidermolisis Bulosa (EB) de Chile.

Fue constituida legalmente el año 2007 como una organización sin fines de lucro, con el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de Epidermolisis Bulosa, sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.

Nuestros servicios

La Fundación DEBRA Chile es una entidad sin fines de lucro que brinda apoyo médico y psicosocial, información y educación a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa en Chile y sus familiares.
A través de la Fundación tendrán acceso a manejo de enfermería, controles médicos, atención dental, atención sicológica, rehabilitación, realización de exámenes y procedimientos médicos, entre otros.
El fin es que los pacientes aprendan a convivir con su enfermedad de la mejor manera posible y logren insertarse en la sociedad.

Nuestros Pilares

Atención Medica

Con un equipo multidisciplinario y profesional se busca brindar una atención integral en salud a través de diferentes especialistas.

Educación

Educar a las familias, personal de salud y sociedad. Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales. Además, promover el intercambio de experiencias entre los pacientes y sus familias, mediante reuniones y talleres.

Investigación

Diagnóstico de la enfermedad. Mejoras en tratamientos y búsqueda de la cura fomentando estudios e investigaciones.

Casa Debra

En abril de 2015 inauguramos la nueva Casa DEBRA ubicada en la comuna de Ñuñoa, la cual recibimos en comodato por 20 años de manos de la Fundación San Vicente de Paul.
En ella se encuentran ubicadas las oficinas administrativas, brindamos atención médica a nuestros pacientes en los box diseñados especialmente para esta función, dictamos los talleres de educación para padres y cuidadores, y acogemos a los niños en una cálida sala de juegos para que se entretengan durante sus controles.

Equipo Debra Chile