Quiénes somos
La Fundación DEBRA Chile, Niños Piel de Cristal, es la entidad que brinda atención médica integral, apoyo psicosocial y educación, a pacientes chilenos portadores de Epidermólisis Bulosa (EB), enfermedad genética y sin cura, más conocida como “Piel de Cristal”.
A través del área de investigación se diagnostica la enfermedad y se realizan estudios para mejorar tratamientos y encontrar la cura a la EB.
Misión
Mejorar la CALIDAD y EXPECTATIVAS de vida a los pacientes con Epidermólisis Bulosa mediante la entrega de un tratamiento médico integral y apoyo psicosocial, junto con colaborar en la búsqueda de la cura definitiva de la EB.
Visión
Procurar que los pacientes que en Chile sufren EB cuenten con un tratamiento de alto estándar y logren insertarse en la sociedad.
Qué es la Epidermólisis Bulosa
Fundación Debra
La Fundación DEBRA Chile fue fundada en 1999 como respuesta a la necesidad de los pacientes con Epidermolisis Bulosa (EB) de Chile.
Fue constituida legalmente el año 2007 como una organización sin fines de lucro, con el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de Epidermolisis Bulosa, sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.
Nuestros Pilares
Atención Medica
Con un equipo multidisciplinario y profesional se busca brindar una atención integral en salud a través de diferentes especialistas.
Educación
Educar a las familias, personal de salud y sociedad. Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales. Además, promover el intercambio de experiencias entre los pacientes y sus familias, mediante reuniones y talleres.
Investigación
Diagnóstico de la enfermedad. Mejoras en tratamientos y búsqueda de la cura fomentando estudios e investigaciones.
Casa Debra
En ella se encuentran ubicadas las oficinas administrativas, brindamos atención médica a nuestros pacientes en los box diseñados especialmente para esta función, dictamos los talleres de educación para padres y cuidadores, y acogemos a los niños en una cálida sala de juegos para que se entretengan durante sus controles.
Equipo Debra Chile
Directorio Debra Chile
Dr. Francis Palisson
Presidente
Alberto Decombe
Vice-Presidente
Sergio Hevia
Tesorero
José Luis Cruzat
Director
Daniel Jiménez
Director
Equipo administrativo
Carmen Justiniano
Gerente General
M. Trinidad Barros
Gerente de Desarrollo y Proyectos
Verónica Larraín
Gerente de Marketing
Ana María González L.
Jefa Área APSAE (Area Psicosocial y Acompañamiento Espiritual)
Macarena Pucci
Asistente Social
Equipo Médico
Francis Palisson E.
Director Médico
María Joao Yubero G.
Pediatra e Infectóloga
Constanza Fuentes E.
Pediatra
Matías Orellana
Fisiatra
José Antonio Ivelic
Psiquiatra
Rosario Dell´Oro
Enfermera Coordinadora
Florencia Pérez
Psicóloga
Margarita Yuraszeck
Enfermera
Catalina Hubner
Enfermera
Sofía Aravena
Técnico Paramédico
Mercedes Alessandri
Coordinadora Enfermeras a Domicilio
Investigación
Ignacia Fuentes B.
Directora de Investigación
Pilar Morandé
Enfermera Investigación
Glenda Cofré
Lab Manager/Asistente
Jimena Castillo
Investigador Postdoctoral
Belkis Noya
Dermatóloga, Sub-Investigadora
Tiendas Solidarias
Lorena Gubelli
Jefa Tienda Plaza Egaña
Patricia Ulloa
Asistente de Tienda Plaza Egaña
Claudia Tamayo
Jefa Tienda Pedro de Valdivia
José Fuñoli
Asistente de Tienda Pedro de Valdivia