Quiénes somos

La Fundación DEBRA Chile, Niños Piel de Cristal, es la entidad que brinda atención médica integral, apoyo psicosocial y educación, a pacientes chilenos portadores de Epidermólisis Bulosa (EB), enfermedad genética y sin cura, más conocida como “Piel de Cristal”.
A través del área de investigación se diagnostica la enfermedad y se realizan estudios para mejorar tratamientos y encontrar la cura a la EB.

Misión

Mejorar la CALIDAD y EXPECTATIVAS de vida a los pacientes con Epidermólisis Bulosa mediante la entrega de un tratamiento médico integral y apoyo psicosocial, junto con colaborar en la búsqueda de la cura definitiva de la EB.

Visión

Procurar que los pacientes que en Chile sufren EB cuenten con un tratamiento de alto estándar y logren insertarse en la sociedad.

Qué es la Epidermólisis Bulosa

Fundación Debra

La Fundación DEBRA Chile fue fundada en 1999 como respuesta a la necesidad de los pacientes con Epidermolisis Bulosa (EB) de Chile.

Fue constituida legalmente el año 2007 como una organización sin fines de lucro, con el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de Epidermolisis Bulosa, sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.

Nuestros Pilares

Atención Medica

Con un equipo multidisciplinario y profesional se busca brindar una atención integral en salud a través de diferentes especialistas.

Educación

Educar a las familias, personal de salud y sociedad. Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales. Además, promover el intercambio de experiencias entre los pacientes y sus familias, mediante reuniones y talleres.

Investigación

Diagnóstico de la enfermedad. Mejoras en tratamientos y búsqueda de la cura fomentando estudios e investigaciones.

Casa Debra

En abril de 2015 inauguramos la nueva Casa DEBRA ubicada en la comuna de Ñuñoa, la cual recibimos en comodato por 20 años de manos de la Fundación San Vicente de Paul.
En ella se encuentran ubicadas las oficinas administrativas, brindamos atención médica a nuestros pacientes en los box diseñados especialmente para esta función, dictamos los talleres de educación para padres y cuidadores, y acogemos a los niños en una cálida sala de juegos para que se entretengan durante sus controles.

Equipo Debra Chile

Directorio Debra Chile

Dr. Francis Palisson

Presidente

Alberto Decombe

Vice-Presidente

Sergio Hevia

Tesorero

José Luis Cruzat

Director

Daniel Jiménez

Director

Carmen Justiniano

Carmen Justiniano

Directora Ejecutiva

Equipo Médico

Francis Palisson E.

Francis Palisson E.

Director Médico

María Joao Yubero G.

María Joao Yubero G.

Pediatra e Infectóloga

Constanza Fuentes E.

Constanza Fuentes E.

Pediatra

Matías Orellana

Matías Orellana

Fisiatra

José Antonio Ivelic

José Antonio Ivelic

Psiquiatra

Rosario Dell´Oro

Rosario Dell´Oro

Enfermera Coordinadora

Mercedes Alessandri

Mercedes Alessandri

Coordinadora Enfermeras a Domicilio

Bernardita Aspillaga

Bernardita Aspillaga

Enfermera

Catalina Hubner

Catalina Hubner

Enfermera

Sofía Aravena

Sofía Aravena

Técnico Paramédico

Susanne Krammer

Susanne Krammer

Odontóloga

APSAE (Área Psicosocial y Acompañamiento Espiritual)

Ana María González L.

Ana María González L.

Jefa Área APSAE (Area Psicosocial y Acompañamiento Espiritual)

Florencia Pérez

Florencia Pérez

Psicóloga

Macarena Pucci

Macarena Pucci

Asistente Social

Investigación

Ignacia Fuentes B.

Ignacia Fuentes B.

Directora de Investigación

Pilar Morandé

Pilar Morandé

Enfermera Investigación

Jimena Castillo

Jimena Castillo

Investigador Postdoctoral

Belkis Noya

Belkis Noya

Dermatóloga, Sub-investigadora Estudios Clínicos

Nataly Cisterna

Nataly Cisterna

Enfermera Estudios Clínicos

Evelyng Catalán

Evelyng Catalán

Estudiante Doctoral UC

Nicole Koplow

Nicole Koplow

Asistente de Investigación

Antonella Muñoz

Antonella Muñoz

Médico, Sub-investigadora estudios Clínicos

Maite Pizarro

Maite Pizarro

Asistente de Investigación Estudios Clínicos

Sofía Donoso

Sofía Donoso

Asistente de Investigación Estudios Clínicos

Catalina Muñoz

Catalina Muñoz

Asistente de Investigación

Equipo administrativo

M. Trinidad Barros

M. Trinidad Barros

Gerente de Desarrollo y Proyectos

Verónica Larraín

Verónica Larraín

Gerente de Marketing

Marcela González

Marcela González

Auxiliar de Aseo

Tiendas Solidarias

Lorena Gubelli

Lorena Gubelli

Jefa Tienda Plaza Egaña

Patricia Ulloa

Patricia Ulloa

Asistente de Tienda Plaza Egaña

Claudia Tamayo

Claudia Tamayo

Jefa Tienda Pedro de Valdivia

José Fuñoli

José Fuñoli

Asistente de Tienda Pedro de Valdivia

Carolina Dezerega

Carolina Dezerega

Jefa Tienda El Alba

Joaquín Silva

Joaquín Silva

Asistente de Tienda El Alba