Actualmente no se ha descubierto ningún tratamiento definitivo (cura) para la EB.

El manejo actual debe ser realizado idealmente por un equipo conformado por múltiples profesionales de la salud, dentro de los que se incluyen: médicos (de diferentes especialidades), enfermeras, dentistas, , kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, sicólogos, educadores, entre otros.

El objetivo principal es tratar y prevenir en lo posible la aparición de ampollas y erosiones, manejar las complicaciones y finalmente entregarles al paciente y su familia las herramientas necesarias para lograr la mejor calidad de vida posible.