Información para pacientes
Cuidados Generales
Control Integral
Apoyo Psicológico
Cuidados generales
Puncionar y vaciar cuidadosamente siempre todas las ampollas.
Proteger la piel:
- Evitar estar en ambientes muy calurosos y sobreabrigarlos.
- Lubricar la piel con crema neutra para mantener la piel hidratada.
- Utilizar idealmente ropa de algodón suave y con las costuras hacia afuera (lavar la ropa con jabón hipoalergénico y sin suavizantes antes de usar).
- No utilizar ningún parche adherente directo sobre la piel.
- No utilizar aceite emulsionado porque aumenta el riesgo de reacciones alérgicas.
- Cortar el elástico interno del pañal en caso que utilice pañal.
- Utilizar jabón neutro para los baños (glicerina, afrecho, Syndet).
- Baños según indicación de equipo médico.
- Estimular el gateo, el caminar y la realización de actividad física.
- Inserción escolar precoz.
- Normas de crianza con reglas claras al igual que un niño sin EB.
- Control sano en consultorio y vacunación habitual según programa de vacunación ministerial.
- Se sugiere vacunación contra Varicela.
- Lavar la ropa con detergente hipoalergénico como por ejemplo Popeye Familia.
Manejo del recién nacido
- Contactar lo antes posible al equipo de la Fundación DEBRA cuando haya sospecha de un paciente con EB al mail info@debrachile.cl o la teléfono +562 2356 0011 .
- En el caso de un recién nacido, el equipo se encargará de guiar al personal del centro de salud, llevar los primeros materiales de curación, realizar visitas médicas y supervisar curaciones durante el período de hospitalización.
- Además se realiza el primer vínculo con la familia para que luego del alta continúen con los controles ambulatorios en las instalaciones de la Fundación.