Información para pacientes

Cuidados Generales
Control Integral
Apoyo Psicológico

Cuidados generales


Puncionar y vaciar cuidadosamente siempre todas las ampollas.

Proteger la piel:

    • Evitar estar en ambientes muy calurosos y sobreabrigarlos.
    • Lubricar la piel con crema neutra para mantener la piel hidratada.
    • Utilizar idealmente ropa de algodón suave y con las costuras hacia afuera (lavar la ropa con jabón hipoalergénico y sin suavizantes antes de usar).
    • No utilizar ningún parche adherente directo sobre la piel.
    • No utilizar aceite emulsionado porque aumenta el riesgo de reacciones alérgicas.
    • Cortar el elástico interno del pañal en caso que utilice pañal.
    • Utilizar jabón neutro para los baños (glicerina, afrecho, Syndet).
    • Baños según indicación de equipo médico.
    • Estimular el gateo, el caminar y la realización de actividad física.
    • Inserción escolar precoz.
    • Normas de crianza con reglas claras al igual que un niño sin EB.
    • Control sano en consultorio y vacunación habitual según programa de vacunación ministerial.
    • Se sugiere vacunación contra Varicela.
    • Lavar la ropa con detergente hipoalergénico como por ejemplo Popeye Familia.

Manejo del recién nacido

  • Contactar lo antes posible al equipo de la Fundación DEBRA cuando haya sospecha de un paciente con EB al mail info@debrachile.cl o la teléfono +562 2356 0011 .
  • En el caso de un recién nacido, el equipo se encargará de guiar al personal del centro de salud, llevar los primeros materiales de curación, realizar visitas médicas y supervisar curaciones durante el período de hospitalización.
  • Además se realiza el primer vínculo con la familia para que luego del alta continúen con los controles ambulatorios en las instalaciones de la Fundación.