GRAN CELEBRACION DIA DEL NIÑO

El equipo APSAE de la Fundación (Área Psicosocial y Acompañamiento Espiritual) realizó un práctico taller de Autocuidado para los papás de los pacientes con el método Mindfulness, a cargo de la psicóloga especialista en esta disciplina Trinidad Barriga. Los participantes siguieron la rutina de trabajo con gran interés durante toda la mañana, terminando la jornada […]

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Tuvimos una maravillosa visita de un grupo de alumnos, apoderados y de la profesora Mariela Olivares, quien lidera el equipo de Convivencia Escolar, de la Escuela Especial Santa María de Renca. Hicieron una gran donación donación de artículos para las Tiendas Solidarias, además de un importante aporte en dinero, campaña que realizaron a través de […]

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El 10 de agosto realizamos la fiesta de celebración del Día del Niño, fue una mañana de mucha alegría con entretenidos concursos, bailes, rica comida y lindos regalos.   Mientras los niños bailaban y participaban en distintos concursos, sus papás asistieron a un taller especialmente diseñado para ellos, donde se les habló sobre la labor […]

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RE/MAX Chile invitó a la Fundación a participar en su Convención anual, en su compromiso con el bienestar  de los pacientes chilenos que padecen Epidermolisis Bulosa, En la oportunidad, los asistentes pudieron conocer más sobre el quehacer de DEBRA, las necesidades concretas que tiene y las diferentes formas de cómo poder ayudar. Además cada oficina […]

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Un grupo de mamás de pacientes con EB recibieron su Diploma, su telar y materiales, luego de graduarse del Curso Tejido a Telar. Más que una herramienta de trabajo, fue para ellas una instancia para compartir y distraerse durante los seis meses que duró la actividad. Agradecemos al Banco de Chile por esta gran oportunidad, […]

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Toda una experiencia espacial hizo vivir el reconocido científico de la NASA, Eduardo Bendek, a los asistentes en el evento “Un Encuentro Estelar”, organizado por John Taylor, y cuya recaudación fue en beneficio de la Fundación DEBRA Niños Piel de Cristal y la FIUC (Fundación de Ingenieros de la UC). En la actividad, que se […]

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Los días 8 y 9 de Mayo se realizó nuestra primera Colecta DEBRA en las principales avenidas de la Comuna de Vitacura. Fue una gran instancia para dar a conocer la Fundación y nuestro quehacer, además de una nueva oportunidad para  recaudar fondos. Muchas gracias a todos los voluntarios que participaron con gran alegría y […]

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El reconocido empresario Hugo Krauss, presentó su libro “La Voz de la Mirada”,  cuya venta va en un 100% en beneficio de la Fundación DEBRA. En el libro, el autor hace un recorrido de su vida como visionario de la contactología, el cual contiene diversas anécdotas e hitos importantes de su destacada carrera. Agradecemos a […]

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Fundación DEBRA fue invitada a ser parte de la Maratón Social de Stgo. Estuvimos presentes con un stand en la “Expo Maratón” en la Estación Mapocho y el día de la Maratón corrieron en representación de la fundación los doctores Matías Orellana y Jimena Castillo junto a los pacientes Joaquín Morales  y Angelina Leeson. Fue […]

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Nuestra querida Sofi partió, pero nos quedamos con su gran entrega y fortaleza. Pese a los grandes dolores que sufrió siempre fue una luchadora. Te queremos mucho y siempre te recordaremos en nuestros corazones Equipo Fundación DEBRA Chile

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El Área Psicosocial y Acompañamiento Espiritual de la fundación realizó en la Universidad de  Talca un taller dirigido especialmente a los jóvenes con Piel de Cristal. Consistió en un espacio de reflexión sobre la transición de la infancia a la adolescencia, donde se abordaron aspectos como valores, aprendizajes, habilidades y fortalezas que han desarrollado a […]

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Un grupo de 11 pacientes y sus familias disfrutaron de unas entretenidas vacaciones en el balneario de Laguna, en la V región. Fueron unos días de mucha entretención y dispersión, donde pudieron estrechar lazos y conocer nuevos integrantes de la gran familia DEBRA. Agradecemos a Denise y Nicole Fontaine por su generosidad y dar esta […]

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Muchas sorpresas, juegos, bailes y entretención se vivió en la celebración de Navidad que organizó el área de Grandes Empresas del Banco de Chile para todos los pacientes de la Fundación y sus familias. Fue una mañana inolvidable, que concluyó con la visita del Viejito Pascuero, quien trajo lindos regalos para cada niño. Muchas gracias […]

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Nuestra segunda Corrida DEBRA fue todo un éxito. Agradecemos a los más de 1800 participantes y a todos quienes nos apoyaron, especialmente a nuestros auspiciadores Banco de Chile, UDD, Fundación Urgo, Kia, Vivo, inmobiliria Espacio, Remax, entre otros. Además contamos con el Patrocinio del Gobierno a través del Programa Elige Vivir Sano. Fue una gran […]

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Ya lanzamos nuestras Pulseras Solidarias a sólo $1.000-, están disponibles en 8 colores y se pueden comprar en los tres locales de TienDAR y en los puntos de venta que aparecen en www.queayudarseamoda.cl. Comprando tu pulsera ayudas a aliviar el dolor de los Niños Piel de Cristal. ¡ No te quedes sin la tuya!

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Nuestro equipo de Investigación, liderado por Ignacia Fuentes PHD, comenzará a trabajar en un nuevo Proyecto FONDECYT Regular,  el cual consiste en estudiar cuál es el rol de las bacterias que rodean la herida y su relación con el sistema inmune del paciente. Alguna de las preguntas que se busca contestar es ¿Es posible predecir […]

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Este mes se concluyó la remodelación de los baños de nuestros pacientes Monserrat Jaque y Agustín Cid, quienes viven en la novena región. Estamos muy contentos con los resultados ya que ahora ellos tendrán un lugar cómodo, espacioso e higiénico donde realizarse sus curaciones. Agradecemos a Fundación URGO por la donación de los recursos que […]

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Gracias Rafita por todas esas sonrisas y cariño que nos  regalaste en estos cinco años. A pesar de tus dolores fuiste feliz, un gran guerrero y un gran ejemplo para todos. Siempre tendrás un lugar  en nuestro corazón. Te queremos mucho Equipo Fundación DEBRA Chile

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Los niños de DEBRA junto a sus familias disfrutaron de una preciosa celebración del Día del Niño. Hubo muchas sorpresas, regalos y show de magia, además bailaron al ritmo de la doble de Shakira. Agradecemos a todos los que hicieron posible realizar esta Fiesta tan especial: Grandes Empresas del Banco de Chile, Hotel Torremayor, Enzo […]

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Nuestra Enfermera Jefe, Sicóloga y Asistente Social visitaron a Agustín, Monserrat y Luis Ignacio, pacientes que viven en la zona de Temuco. En terreno pudieron hacer un levantamiento de las condiciones que viven los niños junto a sus familias y saber cuáles son sus necesidades más inmediatas.

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La cooperativa, junto a todos sus colaboradores, hizo entrega de una importante donación de cremas y tablets para los pacientes. Además apadrinó por un plazo de dos años a la fundación, realizando distintas campañas que irán en directo beneficio de los Niños Piel de Cristal.

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A partir del 1° de agosto comienza la devolución de las 7 lucas de la compensación del papel higiénico. Como fundación hacemos un llamado a la opinión pública a donar esa plata, ayudando así a aliviar el dolor de los Niños Piel de Cristal. De esta manera, se puede aportar un pequeño grano de arena […]

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El 20 de julio se lanzó nuestra campaña para captar nuevos socios.  En ella participan distintos rostros, como Mauricio Pinilla, Soledad Onetto, Nicolás Jarry y Karol Lucero, quienes invitan a firmar el Contrato más importante de su vida. La campaña se realizará por un mes a través de distintos medios de comunicación, radios, prensa escrita […]

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Se realizó en Casa DEBRA la Ceremonia “Vuela Alto”, en memoria de nuestros pacientes que ya han partido. Estuvo muy emocionante y se creó un ambiente de recogimiento y escucha. Contamos con la presencia de Carolina Dell Oro, quien dio una gran charla de cómo volver a ser feliz luego de vivir la pérdida de un ser querido.

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Un grupo de 14 alumnos de diferentes carreras de la Universidad del Desarrollo, llevaron a cabo durante tres días el Desafío #NoFingerChallenge, donde invitaron a varios líderes de opinión a sumarse a vivir una experiencia con manos en capullo como un paciente Piel de Cristal, bajo el lema Ponte en su Piel. Participaron animadores de TV, cantantes, actores, modelo, participantes en realitys y en The Voice, entre otros.

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Una gran acogida tuvo el Taller de Psicomotricidad, el cual surgió de la necesidad de abordar la temática desde la Fisiatría, la Kinesiólogía y la Psicología. Se dirigió a papás de niños entre 0 y 5 años y su finalidad consistió en educar a los padres, brindando información práctica y útil para apoyar a los niños durante su desarrollo

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Dona tu tiempo a los niños piel de cristal como voluntario.