El principal signo de todas las formas de EB es la presencia de ampollas y erosiones, las cuales se pueden producir en la piel, en los ojos, boca, tubo digestivo (esófago, estómago, intestino), vía respiratoria, vejiga y zona genital.

Como consecuencia de este hecho, puede ser que los pacientes tengan dificultad para alimentarse, ver adecuadamente e incluso se pueden infectar en forma grave requiriendo de una hospitalización para estabilizarlos.
Los signos y síntomas dependen del tipo de EB.

Cada tipo tiene características propias. Las formas más severas se pueden acompañar de desnutrición, retraso del crecimiento, anemia crónica, talla baja, entre otras complicaciones. Los pacientes con EBD pueden presentar manos en capullo (fusión de los dedos) lo que les dificulta la toma de objetos y borra sus huellas dactilares. Además pueden presentar estenosis esofágica por lo que requieren comer alimentos picados o blandos para lograr tragar.

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Enero

Vacaciones en Laguna
Durante esta semana, algunos pacientes y sus familias disfrutaron de unas entretenidas vacaciones en el balneario de Laguna. Realizaron diferentes paseos, aprovecharon la playa y comieron unos ricos asados. Agradecemos especialmente a Nicole y Denise Fontaine, voluntarias de DEBRA que organizan estas inolvidables vacaciones desde hace nueve años

Enero

Resumen IX Simposio Internacional EB
El pasado diciembre, DEBRA Chile junto con Clínica Alemana de Santiago, organizaron el IX Simposio Internacional de Epidermolisis Bulosa, en Santiago, Chile. El objetivo principal de este simposio, que se celebra cada dos años en Santiago, es educar a los pacientes y profesionales de la salud sobre la atención clínica y la investigación en EB. Para este Simposio, los directores fueron el Dr. Francis Palisson (Dermatólogo), la Dra. María Joao Yubero (Pediatra/Infectóloga) y la Dra. Ignacia Fuentes (Ph.D. en Genética), todos del equipo de DEBRA Chile. DEBRA International también contribuyó a este evento otorgando una pequeña donación.

Diciembre

Fiesta de Navidad
Los pacientes de DEBRA y sus familias disfrutaron de una entretenida Fiesta de Navidad. Muchas gracias al Banco de Chile y a todos quienes colaboraron e hicieron que fuera una gran jornada, llena de actividades, juegos, regalos y sorpresas
 
 
   
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