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Quiénes somos

La Fundación Debra Chile es una entidad sin fines de lucro que se crea con el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de EB (Epidermolisis Bulosa, enfermedad más conocida como Piel de Cristal o de Mariposa) sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.

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Misión

Dar apoyo y ayuda médica a los portadores de Epidermolisis Bullosa de Chile y sus familiares.
Para conseguir los objetivos, DEBRA CHILE lleva a cabo una serie de acciones dirigidas a:

  • Brindar atenciones en salud de diferentes especialistas
  • Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales
  • Entregar información: folletos, revistas, manual de cuidados, etc
  • Fomentar estudios e investigaciones
  • Organizar y participar en eventos de difusión y recaudación de fondos
  • Promover el intercambio de experiencias entre los afectados y sus familias, mediante la organización de reuniones y talleres.

Visión

Brindar a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile y Latinoamérica una atención Integral en salud con un enfoque multidisciplinario, apoyo, educación e información.

Beneficiarios

Son beneficiarios de DEBRA CHILE todos los pacientes que porten la enfermedad sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.
Actualmente en Chile hay 176 portadores de esta enfermedad.

Equipo Debra Chile

La Fundación Debra Chile está formada por un Directorio, un equipo de trabajo administrativo y un grupo de profesionales de la Salud que trabajan de manera conjunta para dar forma a un gran grupo de trabajo con un objetivo en común:  Mejorar la calidad de vida de los portadores de Epidermolisis Bulosa en Chile.

Historia

DEBRA es una organización internacional no gubernamental sin fines de lucro que apoya a las personas que sufren Epidermólisis Bulosa (EB). Fue fundada en Inglaterra el año 1978 por Phyllis Hilton. El nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora, Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association (Asociación de investigación en Epidermolisis Bulosa Distrófica). Los objetivos fundamentales de la fundación son estimular el conocimiento y el interés en la EB, en beneficio de las personas con ésta condición y sus familias y financiar la investigación médica en EB.
En Chile, El Dr. Francis Palisson con un grupo de profesionales de distintas áreas dio vida a DEBRA Chile. Fue fundada el año 1999. Desde esa fecha se han ido sumando casi la totalidad de portadores de la enfermedad del país. La Fundación ha ido creciendo y sumando áreas de trabajo. Se han ido creando distintos convenios para dar una atención cada vez más integral a los usuarios. Desde el año 2008 tiene una Casa Debra donde da atención ambulatoria a sus pacientes.