La Epidermolisis Bulosa (EB)

La Epidermolisis Bulosa (EB), también conocida como “Piel de Cristal”, es una enfermedad no contagiosa caracterizada por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas. La piel es tan frágil, que frente a un pequeño trauma o roce se pueden formar ampollas y luego heridas.
La piel está compuesta principalmente por dos capas, la más superficial se llama epidermis y la más profunda es conocida como dermis. La zona de unión de ambas capas se llama membrana basal. Hay distintos tipos de EB dependiendo si el defecto está sobre o bajo la zona de la membrana basal.



¿Quiénes se ven afectados por la EB?

La EB es una enfermedad muy poco común, pero que existe en todo el mundo. Puede presentarse en personas de todas las razas, y afecta por igual a hombres ymujeres.
La mayoría de las personas con EB presentan ampollas o heridas desde el nacimiento. Sin embargo, en algunos casos, la enfermedad puede no estar presente al momento de nacer, manifestándose luego de las primeras semanas o meses de vida.

En Chile viven actualmente 207 personas con EB. Aproximadamente el 60% de ellos tienen un tipo leve de EB, conocido como EB Simple, mientras que el otro grupotiene tipos más severos y generalizados de la enfermedad.

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Mejora en los baños de pacientes DEBRA
Con gran alegría compartimos con ustedes los arreglos realizados a los baños de varios de nuestros pacientes de DEBRA Chile. Entre los compromisos de la fundación, no sólo están los cuidados médicos, sino que preocuparse en forma integral de ellos, incluyendo la mejora de las instalaciones de sus casas, de manera de contar con mayores comodidades para realizar sus curaciones.

Marzo

Nuevas Integrantes en DEBRA
Damos la bienvenida a las nuevas integrantes del equipo DEBRA: Rosario Dell’ Oro, nueva Enfermera Coordinadora, y a Mercedes Alessandri, enfermera a cargo del Proyecto “Enfermeras a Domicilio”.

Enero

Vacaciones en Laguna
Durante esta semana, algunos pacientes y sus familias disfrutaron de unas entretenidas vacaciones en el balneario de Laguna. Realizaron diferentes paseos, aprovecharon la playa y comieron unos ricos asados. Agradecemos especialmente a Nicole y Denise Fontaine, voluntarias de DEBRA que organizan estas inolvidables vacaciones desde hace nueve años
 
 
   
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