La Epidermolisis Bulosa (EB)

La Epidermolisis Bulosa (EB), también conocida como “Piel de Cristal”, es una enfermedad no contagiosa caracterizada por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas. La piel es tan frágil, que frente a un pequeño trauma o roce se pueden formar ampollas y luego heridas.
La piel está compuesta principalmente por dos capas, la más superficial se llama epidermis y la más profunda es conocida como dermis. La zona de unión de ambas capas se llama membrana basal. Hay distintos tipos de EB dependiendo si el defecto está sobre o bajo la zona de la membrana basal.



¿Quiénes se ven afectados por la EB?

La EB es una enfermedad muy poco común, pero que existe en todo el mundo. Puede presentarse en personas de todas las razas, y afecta por igual a hombres ymujeres.
La mayoría de las personas con EB presentan ampollas o heridas desde el nacimiento. Sin embargo, en algunos casos, la enfermedad puede no estar presente al momento de nacer, manifestándose luego de las primeras semanas o meses de vida.

En Chile viven actualmente 207 personas con EB. Aproximadamente el 60% de ellos tienen un tipo leve de EB, conocido como EB Simple, mientras que el otro grupotiene tipos más severos y generalizados de la enfermedad.

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Junio 2017
 
Invitación Jornada de Investigación
Invitamos a todos los pacientes y sus familiares a una jornada del área de Investigación de DEBRA que se realizará el 8 de julio, En la actividad daremos a conocer los informes genéticos a los pacientes que aún no los conozcan y detallaremos en qué está...
Mayo 2017
 
Nuevo Laboratorio
Con gran alegría les contamos que nuestra investigadora, la Dra. Ignacia Fuentes, está montando un nuevo mini laboratorio en la Casa DEBRA. Las nuevas instalaciones permitirán almacenar y procesar las muestras de nuestros pacientes que padecen Epidermolisis Bulosa.
Mayo 2017
 
Participación en Congreso ICD 2017
El Presidente de DEBRA Chile, Dr. Francis Palisson, y nuestra Investigadora PHD, Ignacia Fuentes, participaron en el Congreso Internacional de Dermatología 2017 que se realizó en la ciudad de Buenos Aires, Argentina.
 
 
   
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