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Qué hacemos

¿Cuáles son los servicios que ofrecemos?
cuaderno 5

Área Médica

  • Controles médicos periódicos (dermatólogo, pediatra, fisiatra, oftalmólogo, psicólogo, cirujano y otros).
  • Controles odontológicos
  • Control de Enfermería: Curaciones, educación, respuesta y guía a sus dudas.
  • Control Kinésico.
  • Control por terapeuta ocupacional.
  • Exámenes de sangre, controles radiológicos, ecográficos, TAC, endoscopias digestivas.
  • Biopsia por microscopia electrónica.

Área Social

Educación

  • Educación a las familias y pacientes con EB (Capacitación en técnicas y procedimientos, manejo de curaciones a familiares y portadores de EB)
  • Taller educativo anual
  • Educación a la comunidad
  • Difusión: campaña publicitaria, evento anual
  • Recaudación de fondos: Eventos, Alianzas con empresas
  • Visitas domiciliarias
  • Evaluación vivienda
  • Educación in situ adecuada a las condiciones habitacionales el pacientes
  • Evaluación y educación a redes de apoyo familiares y comunitarias
  • Educación al personal de salud:
  • “Simposio Internacional de EB” en la Clínica Alemana de Santiago
  • Capacitación en regiones, consultorios, hospitales
  • Desarrollo de Manual de atención y Guías Clínicas

Ayuda Social

  • Entrega de algunos medicamentos
  • Ayuda en la compra de algunos materiales
  • Convenios pasajes
  • Mejoras de viviendas

Área de Investigación

Investigación Experimental

  • Ensayos Clínico administración de células madres: En curso (No disponible actualmente como tratamiento)

Investigación No Experimental

  • Estudios descriptivos
  • Estudios epidemiológicos