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INFORMACIÓN PARA PACIENTES

Mejorar la calidad de vida de los portadores de Epidermolisis Bulosa y su núcleo familiar mediante el abordaje de la salud mental, asimismo, entregar y favorecer el desarrollo de estrategias de autocuidado al equipo multidisciplanario.

El servicio de atención sicológica está enfocado en:

  • Dar apoyo emocional a la familia en el momento del diagnóstico.
  • Realizar manejo psicológico del dolor y la angustia previo a las curaciones.  Incorpora técnicas de relajación, imaginería, etc. que favorecen una estabilización emocional frente a este procedimiento.
  • Apoyar a las familias en las distintas etapas de desarrollo del paciente (tales como la postura de límites,  la inserción escolar, la adolescencia,  la sexualidad, el diagnóstico de algunas eventuales complicaciones de la EB como el cáncer,  la autonomía, la aceptación de las secuelas físicas, la inserción laboral, el enfrentamiento a la fase terminal y la muerte).
  • Favorecer la formación de redes de atención psicológica en los lugares de origen de los pacientes cuando se considere necesario tratamiento psicológico permanente.
  • Creación y coordinación de grupos de ayuda. Desarrollar protocolos de intervención con las familias, niños y equipo de trabajo.
  • Apoyar a los profesionales del equipo médico en la comunicación con los pacientes, toma de decisiones, aspectos contratransferenciales y trabajo de autocuidado.

Descargables

El duelo tras la partida de un ser querido


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Autocuidado para cuidadores


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