​En DEBRA Chile brindamos apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de Epidermolisis Bulosa (EB), enfermedad más conocida como “Piel de Cristal”.
 

Misión

Dar apoyo y ayuda médica a los portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile y sus familiares.
Persiguiendo estos objetivos, DEBRA Chile lleva a cabo una serie de acciones dirigidas a:

  • Brindar atención en salud a través de diferentes especialistas
  • Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales
  • Brindar información: folletos, revistas, manual de cuidados, entre otros.
  • Fomentar estudios e investigaciones
  • Organizar y participar en eventos de difusión y recaudación de fondos
  • Promover el intercambio de experiencias entre los pacientes y sus familias, mediante reuniones y talleres.

Visión
Brindar atención de salud integral con un enfoque multidisciplinario y apoyo, educación e información a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile y Latinoamérica.

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Enero

Vacaciones en Laguna
Durante esta semana, algunos pacientes y sus familias disfrutaron de unas entretenidas vacaciones en el balneario de Laguna. Realizaron diferentes paseos, aprovecharon la playa y comieron unos ricos asados. Agradecemos especialmente a Nicole y Denise Fontaine, voluntarias de DEBRA que organizan estas inolvidables vacaciones desde hace nueve años

Enero

Resumen IX Simposio Internacional EB
El pasado diciembre, DEBRA Chile junto con Clínica Alemana de Santiago, organizaron el IX Simposio Internacional de Epidermolisis Bulosa, en Santiago, Chile. El objetivo principal de este simposio, que se celebra cada dos años en Santiago, es educar a los pacientes y profesionales de la salud sobre la atención clínica y la investigación en EB. Para este Simposio, los directores fueron el Dr. Francis Palisson (Dermatólogo), la Dra. María Joao Yubero (Pediatra/Infectóloga) y la Dra. Ignacia Fuentes (Ph.D. en Genética), todos del equipo de DEBRA Chile. DEBRA International también contribuyó a este evento otorgando una pequeña donación.

Diciembre

Fiesta de Navidad
Los pacientes de DEBRA y sus familias disfrutaron de una entretenida Fiesta de Navidad. Muchas gracias al Banco de Chile y a todos quienes colaboraron e hicieron que fuera una gran jornada, llena de actividades, juegos, regalos y sorpresas
 
 
   
Te invitamos a ser parte de esta bonita iniciativa y conocer nuestro trabajo, a través de galerías fotográficas y material multimedia...
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