• Puncionar y vaciar cuidadosamente siempre todas las ampollas.
  • Proteger la piel:
  • Evitar estar en ambientes muy calurosos y sobreabrigarlos.
  • Lubricar la piel con crema neutra para mantener la piel hidratada.
  • Utilizar idealmente ropa de algodón suave y con las costuras hacia afuera (lavar la ropa con jabón hipoalergénico y sin suavizantes antes de usar).
  • No utilizar ningún parche adherente directo sobre la piel.
  • No utilizar aceite emulsionado porque aumenta el riesgo de reacciones alérgicas.
  • Cortar el elástico interno del pañal en caso que utilice pañal.
  • Utilizar jabón neutro para los baños (glicerina, afrecho, Syndet).
  • Baños según indicación de equipo médico.
  • Estimular el gateo, el caminar y la realización de actividad física.
  • Inserción escolar precoz.
  • Normas de crianza con reglas claras al igual que un niño sin EB. 
  • Control sano en consultorio y vacunación habitual según programa de vacunación ministerial.
  • Se sugiere vacunación contra Varicela.

 

Manejo del recién nacido
Contactar lo antes posible al equipo de la Fundación DEBRA cuando haya sospecha de un paciente con EB. En el caso de un recién nacido, el equipo se encargará de guiar al personal del centro de salud, llevar los primeros materiales de curación, realizar visitas médicas y supervisar curaciones durante el período de hospitalización. Además se realiza el primer vínculo con la familia para que luego del alta continúen con los controles ambulatorios en las instalaciones de la Fundación.

 

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Diciembre 2017
 
FIESTA DE CELEBRACIÓN DE NAVIDAD
Los pacientes de DEBRA y sus familias participaron de una entretenida Fiesta de celebración de Navidad organizada por el Banco de Chile
Diciembre 2017
 
Congreso Internacional de EB en Nueva Zelanda
El Dr. Francis Palisson, Carmen Justiniano y Loreto Moore, representaron a Chile en el Congreso Internacional 2017 de EB que se realizó en Nueva Zelanda
Diciembre 2017
 
Debra Chile en la Organización de Estados Americanos (OEA)
Con motivo de la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la Organización de Estados Americanos (OEA), organizó en Washington D.C. una serie de actividades, entre las cuales estuvo la presentación de DEBRA Chile.
 
 
   
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