• Puncionar y vaciar cuidadosamente siempre todas las ampollas.
  • Proteger la piel:
  • Evitar estar en ambientes muy calurosos y sobreabrigarlos.
  • Lubricar la piel con crema neutra para mantener la piel hidratada.
  • Utilizar idealmente ropa de algodón suave y con las costuras hacia afuera (lavar la ropa con jabón hipoalergénico y sin suavizantes antes de usar).
  • No utilizar ningún parche adherente directo sobre la piel.
  • No utilizar aceite emulsionado porque aumenta el riesgo de reacciones alérgicas.
  • Cortar el elástico interno del pañal en caso que utilice pañal.
  • Utilizar jabón neutro para los baños (glicerina, afrecho, Syndet).
  • Baños según indicación de equipo médico.
  • Estimular el gateo, el caminar y la realización de actividad física.
  • Inserción escolar precoz.
  • Normas de crianza con reglas claras al igual que un niño sin EB. 
  • Control sano en consultorio y vacunación habitual según programa de vacunación ministerial.
  • Se sugiere vacunación contra Varicela.

 

Manejo del recién nacido
Contactar lo antes posible al equipo de la Fundación DEBRA cuando haya sospecha de un paciente con EB. En el caso de un recién nacido, el equipo se encargará de guiar al personal del centro de salud, llevar los primeros materiales de curación, realizar visitas médicas y supervisar curaciones durante el período de hospitalización. Además se realiza el primer vínculo con la familia para que luego del alta continúen con los controles ambulatorios en las instalaciones de la Fundación.

 

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Junio 2017
 
Invitación Jornada de Investigación
Invitamos a todos los pacientes y sus familiares a una jornada del área de Investigación de DEBRA que se realizará el 8 de julio, En la actividad daremos a conocer los informes genéticos a los pacientes que aún no los conozcan y detallaremos en qué está...
Mayo 2017
 
Nuevo Laboratorio
Con gran alegría les contamos que nuestra investigadora, la Dra. Ignacia Fuentes, está montando un nuevo mini laboratorio en la Casa DEBRA. Las nuevas instalaciones permitirán almacenar y procesar las muestras de nuestros pacientes que padecen Epidermolisis Bulosa.
Mayo 2017
 
Participación en Congreso ICD 2017
El Presidente de DEBRA Chile, Dr. Francis Palisson, y nuestra Investigadora PHD, Ignacia Fuentes, participaron en el Congreso Internacional de Dermatología 2017 que se realizó en la ciudad de Buenos Aires, Argentina.
 
 
   
Te invitamos a ser parte de esta bonita iniciativa y conocer nuestro trabajo, a través de galerías fotográficas y material multimedia...
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