• Puncionar y vaciar cuidadosamente siempre todas las ampollas.
  • Proteger la piel:
  • Evitar estar en ambientes muy calurosos y sobreabrigarlos.
  • Lubricar la piel con crema neutra para mantener la piel hidratada.
  • Utilizar idealmente ropa de algodón suave y con las costuras hacia afuera (lavar la ropa con jabón hipoalergénico y sin suavizantes antes de usar).
  • No utilizar ningún parche adherente directo sobre la piel.
  • No utilizar aceite emulsionado porque aumenta el riesgo de reacciones alérgicas.
  • Cortar el elástico interno del pañal en caso que utilice pañal.
  • Utilizar jabón neutro para los baños (glicerina, afrecho, Syndet).
  • Baños según indicación de equipo médico.
  • Estimular el gateo, el caminar y la realización de actividad física.
  • Inserción escolar precoz.
  • Normas de crianza con reglas claras al igual que un niño sin EB. 
  • Control sano en consultorio y vacunación habitual según programa de vacunación ministerial.
  • Se sugiere vacunación contra Varicela.

 

Manejo del recién nacido
Contactar lo antes posible al equipo de la Fundación DEBRA cuando haya sospecha de un paciente con EB. En el caso de un recién nacido, el equipo se encargará de guiar al personal del centro de salud, llevar los primeros materiales de curación, realizar visitas médicas y supervisar curaciones durante el período de hospitalización. Además se realiza el primer vínculo con la familia para que luego del alta continúen con los controles ambulatorios en las instalaciones de la Fundación.

 

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Septiembre 2017
 
Curso de telar para mamás de los pacientes
Éxito total ha resultado el entretenido taller de Telar organizado especialmente para las mamás de nuestros pacientes.
Septiembre 2017
 
Concierto de Javier Arrey
Fundación DEBRA ofreció un concierto gratuito del Barítono Javier Arrey, junto al pianista Jorge Hevia y la soprano Yaritza Véliz.
Agosto 2017
 
Pilar Sordo, nueva embajadora DEBRA
Damos la bienvenida a nuestra nueva Embajadora, la reconocida sicóloga Pilar Sordo, quien dio una iluminadora charla en el Taller de Papás durante la celebración del Día del Niño.
 
 
   
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