• Puncionar y vaciar cuidadosamente siempre todas las ampollas.
  • Proteger la piel:
  • Evitar estar en ambientes muy calurosos y sobreabrigarlos.
  • Lubricar la piel con crema neutra para mantener la piel hidratada.
  • Utilizar idealmente ropa de algodón suave y con las costuras hacia afuera (lavar la ropa con jabón hipoalergénico y sin suavizantes antes de usar).
  • No utilizar ningún parche adherente directo sobre la piel.
  • No utilizar aceite emulsionado porque aumenta el riesgo de reacciones alérgicas.
  • Cortar el elástico interno del pañal en caso que utilice pañal.
  • Utilizar jabón neutro para los baños (glicerina, afrecho, Syndet).
  • Baños según indicación de equipo médico.
  • Estimular el gateo, el caminar y la realización de actividad física.
  • Inserción escolar precoz.
  • Normas de crianza con reglas claras al igual que un niño sin EB. 
  • Control sano en consultorio y vacunación habitual según programa de vacunación ministerial.
  • Se sugiere vacunación contra Varicela.

 

Manejo del recién nacido
Contactar lo antes posible al equipo de la Fundación DEBRA cuando haya sospecha de un paciente con EB. En el caso de un recién nacido, el equipo se encargará de guiar al personal del centro de salud, llevar los primeros materiales de curación, realizar visitas médicas y supervisar curaciones durante el período de hospitalización. Además se realiza el primer vínculo con la familia para que luego del alta continúen con los controles ambulatorios en las instalaciones de la Fundación.

 

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Octubre 2017
 
Gran Corrida Familiar Butterfly Run
Con más de 1200 inscritos se realizó la primera corrida familiar Butterfly Run en la comuna de Lo Barnechea, donde se contó con circuitos de 2 y 10 K.
Octubre 2017
 
Equipo Debra Chile en Congreso de Eb en Salzburgo
Miembros del equipo médico de DEBRA Chile, Dr. Francis Palisson, Dra. María Joao Yubero y Dra. Ignacia Fuentes, participaron en EB 2017 5th World Conference EB Research & 4th Conference of EB-CLINET, que se realizó en Salzburgo, Austria.
Septiembre 2017
 
Curso de telar para mamás de los pacientes
Éxito total ha resultado el entretenido taller de Telar organizado especialmente para las mamás de nuestros pacientes.
 
 
   
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