• Puncionar y vaciar cuidadosamente siempre todas las ampollas.
  • Proteger la piel:
  • Evitar estar en ambientes muy calurosos y sobreabrigarlos.
  • Lubricar la piel con crema neutra para mantener la piel hidratada.
  • Utilizar idealmente ropa de algodón suave y con las costuras hacia afuera (lavar la ropa con jabón hipoalergénico y sin suavizantes antes de usar).
  • No utilizar ningún parche adherente directo sobre la piel.
  • No utilizar aceite emulsionado porque aumenta el riesgo de reacciones alérgicas.
  • Cortar el elástico interno del pañal en caso que utilice pañal.
  • Utilizar jabón neutro para los baños (glicerina, afrecho, Syndet).
  • Baños según indicación de equipo médico.
  • Estimular el gateo, el caminar y la realización de actividad física.
  • Inserción escolar precoz.
  • Normas de crianza con reglas claras al igual que un niño sin EB. 
  • Control sano en consultorio y vacunación habitual según programa de vacunación ministerial.
  • Se sugiere vacunación contra Varicela.

 

Manejo del recién nacido
Contactar lo antes posible al equipo de la Fundación DEBRA cuando haya sospecha de un paciente con EB. En el caso de un recién nacido, el equipo se encargará de guiar al personal del centro de salud, llevar los primeros materiales de curación, realizar visitas médicas y supervisar curaciones durante el período de hospitalización. Además se realiza el primer vínculo con la familia para que luego del alta continúen con los controles ambulatorios en las instalaciones de la Fundación.

 

Documento sin título
 

Enero

Vacaciones en Laguna
Durante esta semana, algunos pacientes y sus familias disfrutaron de unas entretenidas vacaciones en el balneario de Laguna. Realizaron diferentes paseos, aprovecharon la playa y comieron unos ricos asados. Agradecemos especialmente a Nicole y Denise Fontaine, voluntarias de DEBRA que organizan estas inolvidables vacaciones desde hace nueve años

Enero

Resumen IX Simposio Internacional EB
El pasado diciembre, DEBRA Chile junto con Clínica Alemana de Santiago, organizaron el IX Simposio Internacional de Epidermolisis Bulosa, en Santiago, Chile. El objetivo principal de este simposio, que se celebra cada dos años en Santiago, es educar a los pacientes y profesionales de la salud sobre la atención clínica y la investigación en EB. Para este Simposio, los directores fueron el Dr. Francis Palisson (Dermatólogo), la Dra. María Joao Yubero (Pediatra/Infectóloga) y la Dra. Ignacia Fuentes (Ph.D. en Genética), todos del equipo de DEBRA Chile. DEBRA International también contribuyó a este evento otorgando una pequeña donación.

Diciembre

Fiesta de Navidad
Los pacientes de DEBRA y sus familias disfrutaron de una entretenida Fiesta de Navidad. Muchas gracias al Banco de Chile y a todos quienes colaboraron e hicieron que fuera una gran jornada, llena de actividades, juegos, regalos y sorpresas
 
 
   
Te invitamos a ser parte de esta bonita iniciativa y conocer nuestro trabajo, a través de galerías fotográficas y material multimedia...
Si quieres bajar PDF Informativo, haz click aquí
Manual de Cuidados
Profesionales de la Salud
 
 
Nombre:
Mail:
Quiero recibir información a mi mail.
 
   
Francisco de Villagra 392, Ñuñoa,
Stgo. Chile.
+56 2 22286725
Terminos y Condiciones
Debra Chile 2016.