• Puncionar y vaciar cuidadosamente siempre todas las ampollas.
  • Proteger la piel:
  • Evitar estar en ambientes muy calurosos y sobreabrigarlos.
  • Lubricar la piel con crema neutra para mantener la piel hidratada.
  • Utilizar idealmente ropa de algodón suave y con las costuras hacia afuera (lavar la ropa con jabón hipoalergénico y sin suavizantes antes de usar).
  • No utilizar ningún parche adherente directo sobre la piel.
  • No utilizar aceite emulsionado porque aumenta el riesgo de reacciones alérgicas.
  • Cortar el elástico interno del pañal en caso que utilice pañal.
  • Utilizar jabón neutro para los baños (glicerina, afrecho, Syndet).
  • Baños según indicación de equipo médico.
  • Estimular el gateo, el caminar y la realización de actividad física.
  • Inserción escolar precoz.
  • Normas de crianza con reglas claras al igual que un niño sin EB. 
  • Control sano en consultorio y vacunación habitual según programa de vacunación ministerial.
  • Se sugiere vacunación contra Varicela.

 

Manejo del recién nacido
Contactar lo antes posible al equipo de la Fundación DEBRA cuando haya sospecha de un paciente con EB. En el caso de un recién nacido, el equipo se encargará de guiar al personal del centro de salud, llevar los primeros materiales de curación, realizar visitas médicas y supervisar curaciones durante el período de hospitalización. Además se realiza el primer vínculo con la familia para que luego del alta continúen con los controles ambulatorios en las instalaciones de la Fundación.

 

Documento sin título
 
Marzo 2018
 
APOYO DE FUNDACIÓN AMANCAY A DEBRA CHILE
Agradecemos a los directivos de la Fundación Amancay por su visita a la Casa DEBRA y por la gran ayuda económica brindada para la realización del Proyecto Manejo del Dolor.
Marzo 2018
 
DONAR A TRAVÉS DE BANCOESTADO.CL
Agradecemos al Banco Estado por incorporarnos en su Portal de Donaciones en su página web, a través del cual cualquier persona puede realizar online su contribución monetaria que va en directo beneficio de los pacientes Piel de Cristal.
Marzo 2018
 
FELICITACIONES POR INGRESO A LA UNIVERSIDAD
Con gran orgullo queremos felicitar a nuestros pacientes que rindieron su PSU. Ellos son Kevin Silva, quien ingresó a Ingeniería en Video Juegos en la Universidad de Talca, ponderando más de 700 puntos.
 
 
   
Te invitamos a ser parte de esta bonita iniciativa y conocer nuestro trabajo, a través de galerías fotográficas y material multimedia...
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