Mejorar la calidad de vida de los portadores de Epidermolisis Bulosa y su núcleo familiar mediante el abordaje de la salud mental, asimismo, entregar y favorecer el desarrollo de estrategias de autocuidado al equipo multidisciplanario.

El servicio de atención sicológica está enfocado en:

  • Dar apoyo emocional a la familia en el momento del diagnóstico.

  • Realizar manejo psicológico del dolor y la angustia previo a las curaciones.  Incorpora técnicas de relajación, imaginería, etc. que favorecen una estabilización emocional frente a este procedimiento.

  • Apoyar a las familias en las distintas etapas de desarrollo del paciente (tales como la postura de límites,  la inserción escolar, la adolescencia,  la sexualidad, el diagnóstico de algunas eventuales complicaciones de la EB como el cáncer,  la autonomía, la aceptación de las secuelas físicas, la inserción laboral, el enfrentamiento a la fase terminal y la muerte). 

  • Favorecer la formación de redes de atención psicológica en los lugares de origen de los pacientes cuando se considere necesario tratamiento psicológico permanente.

  • Creación y coordinación de grupos de ayuda. Desarrollar protocolos de intervención con las familias, niños y equipo de trabajo.
  • Apoyar a los profesionales del equipo médico en la comunicación con los pacientes, toma de decisiones, aspectos contratransferenciales y trabajo de autocuidado.
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Septiembre 2017
 
Curso de telar para mamás de los pacientes
Éxito total ha resultado el entretenido taller de Telar organizado especialmente para las mamás de nuestros pacientes.
Septiembre 2017
 
Concierto de Javier Arrey
Fundación DEBRA ofreció un concierto gratuito del Barítono Javier Arrey, junto al pianista Jorge Hevia y la soprano Yaritza Véliz.
Agosto 2017
 
Pilar Sordo, nueva embajadora DEBRA
Damos la bienvenida a nuestra nueva Embajadora, la reconocida sicóloga Pilar Sordo, quien dio una iluminadora charla en el Taller de Papás durante la celebración del Día del Niño.
 
 
   
Te invitamos a ser parte de esta bonita iniciativa y conocer nuestro trabajo, a través de galerías fotográficas y material multimedia...
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