Mejorar la calidad de vida de los portadores de Epidermolisis Bulosa y su núcleo familiar mediante el abordaje de la salud mental, asimismo, entregar y favorecer el desarrollo de estrategias de autocuidado al equipo multidisciplanario.

El servicio de atención sicológica está enfocado en:

  • Dar apoyo emocional a la familia en el momento del diagnóstico.

  • Realizar manejo psicológico del dolor y la angustia previo a las curaciones.  Incorpora técnicas de relajación, imaginería, etc. que favorecen una estabilización emocional frente a este procedimiento.

  • Apoyar a las familias en las distintas etapas de desarrollo del paciente (tales como la postura de límites,  la inserción escolar, la adolescencia,  la sexualidad, el diagnóstico de algunas eventuales complicaciones de la EB como el cáncer,  la autonomía, la aceptación de las secuelas físicas, la inserción laboral, el enfrentamiento a la fase terminal y la muerte). 

  • Favorecer la formación de redes de atención psicológica en los lugares de origen de los pacientes cuando se considere necesario tratamiento psicológico permanente.

  • Creación y coordinación de grupos de ayuda. Desarrollar protocolos de intervención con las familias, niños y equipo de trabajo.
  • Apoyar a los profesionales del equipo médico en la comunicación con los pacientes, toma de decisiones, aspectos contratransferenciales y trabajo de autocuidado.
Documento sin título
 
Marzo 2018
 
APOYO DE FUNDACIÓN AMANCAY A DEBRA CHILE
Agradecemos a los directivos de la Fundación Amancay por su visita a la Casa DEBRA y por la gran ayuda económica brindada para la realización del Proyecto Manejo del Dolor.
Marzo 2018
 
DONAR A TRAVÉS DE BANCOESTADO.CL
Agradecemos al Banco Estado por incorporarnos en su Portal de Donaciones en su página web, a través del cual cualquier persona puede realizar online su contribución monetaria que va en directo beneficio de los pacientes Piel de Cristal.
Marzo 2018
 
FELICITACIONES POR INGRESO A LA UNIVERSIDAD
Con gran orgullo queremos felicitar a nuestros pacientes que rindieron su PSU. Ellos son Kevin Silva, quien ingresó a Ingeniería en Video Juegos en la Universidad de Talca, ponderando más de 700 puntos.
 
 
   
Te invitamos a ser parte de esta bonita iniciativa y conocer nuestro trabajo, a través de galerías fotográficas y material multimedia...
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