Mejorar la calidad de vida de los portadores de Epidermolisis Bulosa y su núcleo familiar mediante el abordaje de la salud mental, asimismo, entregar y favorecer el desarrollo de estrategias de autocuidado al equipo multidisciplanario.

El servicio de atención sicológica está enfocado en:

  • Dar apoyo emocional a la familia en el momento del diagnóstico.

  • Realizar manejo psicológico del dolor y la angustia previo a las curaciones.  Incorpora técnicas de relajación, imaginería, etc. que favorecen una estabilización emocional frente a este procedimiento.

  • Apoyar a las familias en las distintas etapas de desarrollo del paciente (tales como la postura de límites,  la inserción escolar, la adolescencia,  la sexualidad, el diagnóstico de algunas eventuales complicaciones de la EB como el cáncer,  la autonomía, la aceptación de las secuelas físicas, la inserción laboral, el enfrentamiento a la fase terminal y la muerte). 

  • Favorecer la formación de redes de atención psicológica en los lugares de origen de los pacientes cuando se considere necesario tratamiento psicológico permanente.

  • Creación y coordinación de grupos de ayuda. Desarrollar protocolos de intervención con las familias, niños y equipo de trabajo.
  • Apoyar a los profesionales del equipo médico en la comunicación con los pacientes, toma de decisiones, aspectos contratransferenciales y trabajo de autocuidado.
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Enero

Vacaciones en Laguna
Durante esta semana, algunos pacientes y sus familias disfrutaron de unas entretenidas vacaciones en el balneario de Laguna. Realizaron diferentes paseos, aprovecharon la playa y comieron unos ricos asados. Agradecemos especialmente a Nicole y Denise Fontaine, voluntarias de DEBRA que organizan estas inolvidables vacaciones desde hace nueve años

Enero

Resumen IX Simposio Internacional EB
El pasado diciembre, DEBRA Chile junto con Clínica Alemana de Santiago, organizaron el IX Simposio Internacional de Epidermolisis Bulosa, en Santiago, Chile. El objetivo principal de este simposio, que se celebra cada dos años en Santiago, es educar a los pacientes y profesionales de la salud sobre la atención clínica y la investigación en EB. Para este Simposio, los directores fueron el Dr. Francis Palisson (Dermatólogo), la Dra. María Joao Yubero (Pediatra/Infectóloga) y la Dra. Ignacia Fuentes (Ph.D. en Genética), todos del equipo de DEBRA Chile. DEBRA International también contribuyó a este evento otorgando una pequeña donación.

Diciembre

Fiesta de Navidad
Los pacientes de DEBRA y sus familias disfrutaron de una entretenida Fiesta de Navidad. Muchas gracias al Banco de Chile y a todos quienes colaboraron e hicieron que fuera una gran jornada, llena de actividades, juegos, regalos y sorpresas
 
 
   
Te invitamos a ser parte de esta bonita iniciativa y conocer nuestro trabajo, a través de galerías fotográficas y material multimedia...
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